Beatriz Angela Vieira Cabral, de 78 anos, mora na Carvoeira, ao lado da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), onde atuava como professora de Artes Cênicas até se aposentar aos 70 anos. Quem entra em seu  apartamento, se depara com uma estrutura branca, com cerca de dois metros de comprimento, conhecida como “parede das memórias”. 

O nome do espaço foi dado pelo filho mais velho de Beatriz, Marcelo Cabral Vaz, de 54 anos, responsável por criar o espaço onde as memórias mais importantes da mãe se mantêm vivas. Por isso, em uma parede da sala de estar, estão coladas mais de 50 fotos da vida da professora. Os registros são, na grande maioria, em preto e branco e mostram a vida da idosa desde a infância até a idade atual. 

A motivação de Marcelo se deu porque, há oito anos, ele cuida da mãe diagnosticada com a Doença de Alzheimer. “Eu achei melhor deixar as fotos expostas porque diversas vezes eu a observei olhando para as imagens. Ela se emociona lembrando. A razão da parede é manter viva, até onde for possível, a memória da mãe”.

 “A memória é a capacidade do ser humano de reter informação”, explica Carla Dalmaz, professora de Bioquímica da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) e pesquisadora na área de neurociência. As lembranças são formadas em uma estrutura chamada de hipocampo, localizado na parte do lobo temporal do cérebro humano, responsável por transformar memórias de curto prazo em longo prazo, como são classificadas. “O conhecimento que adquiri quando era criança é uma memória de longo prazo. Já quando é algo que aconteceu agora pouco, é de curto prazo e, provavelmente, não vou me lembrar daqui uma semana”. 

Para explicar sobre a complexidade do processo de criação de novas memórias, Dalmaz compara o cérebro com uma biblioteca. “As informações armazenadas seriam como os livros e o hipocampo seria como o bibliotecário responsável por organizar o local”. Após formadas, as memórias de longo prazo são levadas para outra região, chamada de córtex cerebral. As memórias de curto prazo permanecem no hipocampo, sendo este o primeiro local afetado pela Doença de Alzheimer. 

De acordo com Rui Prediger, a Doença de Alzheimer é identificada nos exames devido ao acúmulo de placas da proteína beta-amilóide. As pesquisas científicas ainda não conseguiram identificar as causas que levam à produção em excesso dessas proteínas, mas já foi possível concluir que o primeiro local afetado é o hipocampo. “Por isso as memórias de curto prazo são as primeiras a serem afetadas. A pessoa vai esquecendo onde ela deixa as coisas, esquecendo de compromissos, começa a repetir as mesmas palavras. Contudo, ela ainda lembra do passado e do que aconteceu na infância”. 

Com o avanço da doença, as memórias de longo prazo também são acometidas, pois o acúmulo das placas de beta-amilóide são identificadas em outros locais do cérebro. Prediger explica que “À medida que a doença progride vai chegar nas lembranças mais antigas. Na fase avançada do Alzheimer, o paciente começa a falar de algum amigo da infância, ele pode falar de uma mãe, de um pai, de um avô que já faleceu como se estivesse vivo. O cérebro começa a ter essas confusões”. 

“Sou quem sou porque me lembro”

Os primeiros sinais de esquecimentos em Beatriz, conhecida também como Biange, apareceram em 2012 durante uma viagem em família para a Inglaterra. Na ocasião, os filhos observaram atitudes que a mãe não costumava ter, como falar em português com os estrangeiros ou perder as coisas com mais frequência. “Na época, interpretamos as ações de outra forma. Houve negação”, explica Gustavo Cabral, de 52 anos, segundo filho da professora.  

Os filhos aceitaram que algo poderia estar errado com a mãe somente em 2017, cinco anos depois dos primeiros sinais, quando a professora começou a se perder no caminho de casa, esquecer panelas no fogo e confundir copo de iogurte com amaciante. “Um dia ela sofreu um acidente sozinha. Ela atravessou a faixa de trânsito e caiu com o rosto no chão. Coisa de mobilidade. Tropeçou, mas não conseguiu nem botar a mão na frente. Foi preciso ir ao hospital porque ela teve um afundamento na testa”, conta Marcelo. A partir daquele dia, o filho percebeu que a mãe não poderia mais ficar sozinha. 

Aceitar o diagnóstico de Alzheimer não foi fácil para Beatriz. “Minha mãe sempre teve medo, brincava que preferia ir à Holanda fazer eutanásia”, comenta Gustavo. Isso porque, ao longo da vida, a professora viu a própria mãe desenvolver a condição neurodegenerativa e temia que o mesmo acontecesse com ela. 

A história de vida de Beatriz começou no dia 24 de setembro de 1946, em Joinville, no Norte de Santa Catarina. Ainda criança, se mudou para Florianópolis junto com os pais e os três irmãos e só saiu da Ilha catarinense no início da vida adulta, aos 21 anos, quando foi fazer licenciatura em Letras Alemão na Universidade de São Paulo (USP). Em 1978, concluiu o mestrado em Comunicação e Artes, também na universidade paulista e, em 1994, tornou-se doutora em Drama pela Universidade da Inglaterra, país onde morou por quatro anos. 

Os mais de 27 anos de estudo nas áreas de Educação e Artes, fizeram com que Beatriz se tornasse referência para quem pesquisa o drama como método de ensino. “Muitas pessoas confundem o drama no sentido de gênero. Mas na verdade ela está falando do processo de integrar as Artes Cênicas na Educação”, esclarece Vicente Concilio, amigo e ex-aluno da idosa. 

Vicente também é professor e conheceu Beatriz na Universidade do Estado de Santa Catarina (UDESC), onde ela atuou por mais de 30 anos. Além de serem ligados pela profissão, os dois também criaram laços de afeto e construíram uma amizade de mais de 10 anos. “Por conviver muito com ela, eu ia vendo como o amor pelo drama também era um jeito dela revelar outras paixões. A Bia adorava as conchas. Ela tinha essa coisa de colecionar e catar as conchas da praia para usar no processo de ensino dela”. 

Além de se dedicar à carreira de professora da UDESC e da UFSC, Beatriz construiu uma família. Na década de 60 se casou pela primeira vez com Nelson Popini Vaz, com quem teve dois filhos, Marcelo e Gustavo. Em 1979, se separou e conheceu Emílio José Fontana, o pai do seu terceiro filho, Renan Cabral, com quem ficou por mais de 15 anos. Aos 50, pediu o divórcio e foi morar sozinha pela primeira vez. 

Hoje Beatriz mora na companhia do filho mais velho e de uma cuidadora. A necessidade, segundo Marcelo, surgiu devido à piora dos sintomas da doença, principalmente durante a pandemia. “Ela sempre gostou de fazer palavras-cruzadas, até que ela começou a colocar a palavra inteira dentro de um quadradinho e não separava mais as letras. Desistiu disso. Ela lia bastante e parou aos poucos de ler. Ela mexia no computador e também não conseguia mais usar. A doença foi avançando até que culminou com duas convulsões”. 

Após os episódios, que aconteceram no final de 2023, Beatriz parou de ir ao banheiro sozinha e passou a precisar de ajuda com o banho. O filho sentiu a necessidade de contratar enfermeiras noturnas para cuidarem da mãe durante a madrugada. “Eu levei até além do meu limite. Antes de contratar as plantonistas, era eu quem passava as noites com ela. Ela queria levantar e andar pela casa e eu praticamente não dormia, tinha que ficar antenado nela”, detalha Marcelo, que é formado em História e trabalha com arte plásticas. 

Marcelo é o principal cuidador de Beatriz, desde 2017. Ele foi morar com a mãe após passar por problemas de saúde e necessitar de cuidados. Mas, aos poucos, o papel de quem cuida e de quem precisa de ajuda se inverteu, e o historiador continuou na casa com a professora para auxiliá-la nas tarefas diárias. Os outros dois filhos, Gustavo e Renan, ajudam na organização da vida financeira e na compra de medicamentos. 

Os 17 remédios que ela toma todos os dias ficam escritos em um papel grudado na parede da sala - próximo do painel das memórias - para que ninguém se esqueça dos horários indicados. De acordo com o pesquisador Rui Prediger, as medicações indicadas para Doença de Alzheimer não servem para curar os sintomas e são “apenas paliativas”. Ainda assim, ajudam a postergar o avanço da demência como, por exemplo, a perda da memória. 

Para Carla Dalmaz, especialista na área de neurociência, as memórias são importantes para formar a nossa identidade e resgatar as experiências da vida. “Sou quem sou porque eu me lembro. Recordo da minha família, dos meus amigos, meu passado. Tudo isso me define”. 

No caso de Beatriz, ao olhar para as fotos penduradas na parede de casa, ela se lembra que é professora, amante da educação, da arte e do drama. Ainda sabe que gosta de crianças, de colecionar conchas e que é apaixonada pela cultura inglesa. E mesmo que às vezes se esqueça do nome do filho mais velho, lembra que é mãe de três homens e que se chama Beatriz Angela Vieira Cabral, ou Biange, como sempre preferiu. 

Patrícia Moilanen tinha 12 anos quando viu sua tia, Constância Gomes de Carvalho, pela última vez. Naquela época, a mulher que ajudava a cuidá-la usava cabelos pretos, vestia roupas simples e gostava de conversar com todo mundo. “Nos finais de semana ia visitá-la. Ela me recebia bem, com um sorriso, e me chamava de Tico, um tico de gente”. O reencontro aconteceu 34 anos depois, em 2022, quando Constância manifestou os primeiros sinais da Doença de Alzheimer, aos 81 anos, e a sobrinha, com 46, precisou acolhê-la.

Jerusa Smid, médica neurologista do Hospital Albert Einstein, diz que a ciência ainda não sabe porque as mulheres são mais diagnosticadas do que os homens, mas afirma que há teorias que buscam explicar os motivos. “Pode ser porque as mulheres vivem mais, pode ser porque tem a questão hormonal, mas não há certezas”. Um levantamento feito pela Academia Americana de Neurologia, em 2022, indicou que quase dois terços das pessoas que vivem com a doença são do gênero feminino. 

Entre as respostas que a ciência busca encontrar para definir a prevalência da Doença de Alzheimer em mulheres, está sua relação com o estradiol, um dos principais hormônios femininos. O assunto foi alvo de pesquisa entre os cientistas da Universidade de Western, no Canadá, e resultou em um estudo publicado na revista Alzheimer’s & Dementia, em 2023. O estrogênio, um tipo de estradiol, desempenha um papel importante na proteção  das células do cérebro. Após a menopausa, há uma redução significativa desse hormônio, o que poderia influenciar o aparecimento da doença neurodegenerativa.

Rui Prediger explica que o estrogênio é pesquisado atualmente pela ciência como um possível fator de defesa contra a patologia. “Quando a mulher chega na menopausa ela perderia essa proteção. Isso é estudado como uma das causas para que a gente tenha uma maior prevalência em mulheres, mas, ainda assim, não seria um único fator”. 

Além da questão hormonal, a expectativa de vida é outra hipótese apontada pelos médicos e pesquisadores como uma das causas para  as mulheres serem as mais diagnosticadas com a Doença de Alzheimer. Isso porque a condição caminha junto com a idade, ou seja, quanto mais velha a pessoa, mais chances de diagnóstico. No Brasil, segundo dados divulgados pelo Censo Demográfico de 2022, do IBGE, a média de vida é de 79 anos para as pessoas do gênero feminino e de 72 para os homens. “Como é uma doença do envelhecimento é uma questão realmente de sobrevida. Existe em pessoas com 55 ou 60 anos? Existe! Mas isso é raro, o comum é em idosos a partir dos 65 anos”, afirma a geriatra Juliane Ferrari. 

No caso de Constância, os primeiros sinais da doença apareceram próximo dos 80 anos, quando ainda morava em São Paulo, com Danilo Meireles,com quem ficou casada por quase quatro décadas. Após o marido morrer, aos 72 anos, devido a um Acidente Vascular Cerebral (AVC), a mulher ficou sob os cuidados de Tereza Gomes de Carvalho, sua irmã mais nova e mãe de Patrícia, de 70 anos. 

Apesar de ter morado a maior parte da vida na capital paulista, Constância nasceu em Várzea do Poço, no interior da Bahia, em 1941, e cresceu em uma família de feirantes. Ela perdeu o pai,  quando ainda era bebê e, por isso, foi criada pela mãe e pelo padrasto. Segundo sua irmã, Tereza, a infância delas se dividia entre ir à roça - onde ajudavam a plantar e colher -, fazer os doces para vender na feira e cuidar dos três irmãos mais novos. 

 Quando completou 20 anos, Constância fugiu de casa após ser obrigada pela mãe a casar com um homem que não amava. “Eu não merecia aquilo. Fiz as malas e me mandei para São Paulo”, diz a idosa. Com a ajuda do irmão mais velho, José Gomes Carvalho, que também estava na capital paulista, ela conseguiu um emprego como doméstica, onde trabalhou por quase duas décadas. Neste período, ajudou a cuidar de crianças, visitou as praias do litoral e juntou dinheiro para comprar o terreno da sua primeira casa.

Na década de 80, conheceu Danilo. “Ele era eletricista e fazia manutenção de prédios. Um dia, ele foi fazer reparos onde ela trabalhava e eles se conheceram”, explica a sobrinha. Após o casamento, ela deixou o trabalho de doméstica e começou a ganhar dinheiro com corte e costura. “Ela tem três quartos de roupa. Tem mais de 200 sapatos, mais de 200 vestidos e mais de 200 cintos”. Constância não fez faculdade, mas, segundo Patrícia, se pudesse, a tia teria feito o curso de Moda. 

Ela deixou de costurar em 2021, aos 80 anos, quando teve uma crise de epilepsia, devido a problemas relacionados à diabetes. Quando o fato aconteceu, Danilo a levou às pressas ao hospital, onde permaneceu internada por 20 dias. De acordo com a sobrinha, após esse episódio a tia começou a manifestar os primeiros sinais da Doença de Alzheimer. 

Uma baiana em Florianópolis 

Patrícia nasceu em 1975, na Zona Sul de São Paulo. Cresceu na casa ao lado da tia, e, por isso, foi cuidada por Constância quando criança. Aos 12 anos, mudou-se para a Zona Leste da capital paulista e, aos poucos, foi perdendo o contato com a costureira. Quando completou 20 anos, em 1995, migrou para Florianópolis, em Santa Catarina, onde se casou e teve o primeiro filho. Em 2006, começou a estudar Psicologia, mas não concluiu o curso porque não conseguiu conciliar a vida acadêmica com a profissional. Atualmente, Patrícia administra locação de kitinetes para estudantes da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC).  

A rotina que mantinha em Florianópolis mudou quando, em outubro de 2022, recebeu uma ligação da mãe, Tereza, pedindo ajuda para cuidar da irmã. “Minha mãe disse: ‘olha, ela não tem ninguém, ela está sozinha”. Sem pensar duas vezes, fez as malas e foi para São Paulo. 

Patrícia encontrou Constância com os cabelos brancos e curtos, magra e um pouco mais baixa do que quando a viu pela última vez, 35 anos antes. Logo nos primeiros dias em São Paulo, para ajudar a mãe idosa que cuidava sozinha da irmã, aprendeu a aplicar insulina na tia e a dar os remédios de pressão alta. De acordo com Patricia, “Constância morava com praticamente todos da família no mesmo quarteirão e ninguém queria ajudar por não gostarem dela”. 

Durante os 40 dias que ficou em São Paulo, a sobrinha constatou em Constância comportamentos que fugiam do comum . “Ela começou a me negar panela para preparar um ovo. Me negar coisas. Um dia, eu dormi no sofá e a vi andando pela casa de madrugada. Abria e fechava gaveta. Levei um susto. Ela foi para a cozinha e começou a ferver café. Fiquei preocupada porque ela podia deixar o fogo ligado”. Patrícia também encontrou no freezer carnes vencidas há mais de sete anos e diversos itens iguais na casa. “Tinha cinco vassouras, cinco rolos, cinco baldes…Sempre quando saia, ela comprava porque esquecia que tinha”. 

Depois de um mês, Patrícia percebeu que Constância não tinha condições de ficar sozinha. Sem mais ninguém para cuidar e sem querer sobrecarregar a mãe idosa, decidiu levar a tia para a sua casa, em Florianópolis, onde poderia lhe dar uma condição de vida melhor. “Logo no dia que chegamos, ela entrou na cozinha e foi direto para o fogão, mexeu nas panela, pegou a frigideira na mão e falou: ‘Quem pegou essa frigideira? Eu já disse que não pode usar a frigideira!’. Foi quando eu pensei que ela poderia ter alguma coisa, mas imaginei que era coisa de idoso”.

A médica geriatra Juliane Ferrari, explica que é preciso saber diferenciar o que é comportamento normal de uma pessoa mais velha, do que pode ser considerado sintomas de demências como o Alzheimer. “O paciente perde a capacidade de ter autonomia, de tomar decisão e de ir e vir.  É isso que precisamos ter atenção”. No caso de Constância, Patrícia percebeu que ela não podia mais pagar as próprias contas e nem sair na rua sozinha.  Em abril de 2024, a Justiça concedeu a Patrícia a curatela provisória da tia. 

Um ano antes, ao notar a perda de autonomia, Patrícia matriculou Constância no Núcleo de Ensino da Terceira Idade da Universidade Aberta para as Pessoas Idosas (NETI-UNAPI). O projeto de extensão da UFSC oferece atividades e oficinas para estimular a mente, o corpo e a sociabilidade das pessoas acima dos 50 anos. Um dia, enquanto a costureira estava em um curso para exercitar a memória, uma das professoras chamou Patrícia para conversar. “Ela me olhou e disse: ‘a sua tia tem que ir no neurologista urgente”. Em março daquele ano, aos 82 anos, a idosa passou por uma série de exames e foi diagnosticada com a Doença de Alzheimer. 

Desde então, Constância usa medicamentos que minimizam os sintomas da doença, como a perda de memória e a mudança de humor. Com exceção do neurologista, que atende pela rede privada, todo tratamento é feito pelo Sistema Único de Saúde (SUS). “Ela precisa de ajuda para o banho e na hora de se vestir. Ela tem incontinência urinária e altera muito o humor. Se, por alguma razão, ela ficar sem a medicação e tiver em um restaurante e não gostar do formato do feijão, por exemplo, ela pode ser agressiva com a atendente”, conta Patrícia.

Morando com a tia há quase dois anos, ela criou uma rotina que ajuda Constância a diminuir os sintomas. Às terças-feiras à tarde vão ao NETI- UFSC, onde a costureira tem aulas para estimular a memória. Nos outros dias da semana, praticam pilates, fazem academia e dançam ouvindo as músicas de Roberto Carlos de quem a idosa é fã. Elas também fazem caminhadas no Parque Municipal do Córrego Grande. Em relação à nova rotina que leva junto com a sobrinha, Constância afirma que não tem nada para reclamar.  “Eu gosto dela e ela gosta de mim. Assim fica fácil”, diz a idosa. 

Era sábado à noite, dia 30 de dezembro de 2023, quando Angela Cristina Ligorio Fagundes, 59 anos, recebeu a mensagem de uma amiga convidando-a para tomar cerveja em um bar próximo de sua casa. Moradora dos Ingleses, bairro no Norte de Florianópolis, pensou duas vezes antes de sair e deixar a mãe, Delza Borges Ligorio, 86 anos, diagnosticada com a Doença de Alzheimer, sozinha no apartamento onde moram. 

— Mãe, estou indo tomar uma cerveja com uma amiga. Já volto! — avisou. 

Ao retornar, uma surpresa: encontrou a porta de casa trancada .“Ela estava na sala, indo para o quarto, tinha tomado banho. Ela voltou, fechou tudo e passou a chave na porta. Eu não levei a chave, me deixou do lado de fora. Fui conseguir no outro dia entrar em casa. Fiquei dormindo na escada do prédio”. 

Após o episódio, ela percebeu que não poderia mais deixar a mãe sozinha. Desde então, quando precisa sair de casa, recorre a uma cuidadora ou a amigos próximos, já que toda a família mora no Rio Grande do Sul. Quando não há ninguém, prefere cancelar o compromisso ou levar a mãe junto. “É preciso ter paciência!”, desabafa. 

Angela faz parte de uma estatística de mulheres que assumem o papel do cuidado de pessoas com a Doença de Alzheimer. Dados do Relatório Nacional Sobre a Demência no Brasil (Renade), produzido pelo Hospital Oswaldo Cruz e divulgado no final de 2023, revelam que, entre os cuidadores de pacientes diagnosticados com alguma forma de demência, 86% são do gênero feminino. Desse número, 83,6% exercem a função sem nenhuma remuneração. Com a média de idade de 58 anos, 45% apresentam sinais de ansiedade e depressão e 71,4% de sobrecarga.

Delza nasceu no dia 21 de maio de 1938, em Alegrete, no interior do Rio Grande do Sul. Educada em uma família conservadora e com nove irmãos, quando terminou o ensino médio, tentou cursar Medicina, mas foi proibida pelo pai, como explica: “Minha irmã mais nova foi estudar em Porto Alegre e deu muito trabalho para o meu pai. Depois disso, ele não deixou nenhuma das quatros filhas ir morar na Capital”. 

Aos 26 anos, Delza casou com Edgar Mota Fagundes e eles tiveram quatro filhos: Cláudio, 60 anos, Angela,  59, Viviane, 55, e Cleber,  48. Em 1969, eles prestaram o concurso  para trabalhar no  Banco do Brasil, em Santa Maria, também no interior do Rio Grande do Sul. Mesmo com uma classificação melhor do que a do companheiro, Delza não aceitou a convocação. “Tinha dois filhos pequenos na época e depois eu fiquei grávida novamente. Mas eu dei força para ele continuar”. 

Enquanto o marido trabalhava fora de casa, Delza se dedicava às atividades não remuneradas, ou seja, ao cuidado da casa, dos filhos e do próprio casamento. “Ela sempre foi muito cuidadosa. Nunca foi uma pessoa fácil. Minha mãe nunca foi amorosa, mas ela estava sempre cuidando e cuidando”, afirma Angela. Aos 60, Delza soube que estava sendo traída e resolveu pedir o divórcio. Após três décadas de casamento e com os filhos criados, saiu de Uruguaiana e pôde experimentar, pela primeira vez, um pouco mais de autonomia. Foi morar sozinha em Santa Maria, aprendeu a dirigir e fez vestibular para Direito, mas não começou a faculdade. 

Até que, em 2008, ela descobriu uma doença congênita e os médicos a orientaram a não morar mais sozinha. Delza se mudou mais uma vez e passou a viver na Capital com Viviane Fagundes, a filha mais nova, que, por oito anos, sentiu a sobrecarga da dupla jornada de trabalho: o remunerado, atuando como cirurgiã-dentista e o invisível, de ser a principal responsável pelos cuidados da mãe, que nove anos mais tarde, começou a consultar especialistas por suspeita de Doença de Alzheimer. 

Trabalho invisível 

A rotina de Viviane começava às 5h20, quando saía para trabalhar. Voltava ao apartamento em que morava com a filha, Pietra Fagundes, às 20h, e se dedicava às tarefas domésticas. Por passar a maior parte do dia fora e manter uma rotina que considerava “exaustiva”, demorou a perceber os primeiros indícios da Doença de Alzheimer na mãe. Durante um final de semana, sentada no sofá de casa, ao lado da idosa, Viviane sentiu um cheiro forte de urina. Foi quando percebeu que Delza esquecia de tomar banho. “Ela ficava furiosa. Achava que eu inventava aquilo”. 

Depois de um tempo, a filha começou a notar outros comportamentos fora do comum, como óculos de sol guardados dentro da geladeira, comidas no armário de produtos de limpeza e panelas queimadas porque foram esquecidas no fogo. Contou para os irmãos, que, segundo Viviane, não deram “muita bola” para a situação da mãe. “Eu resolvi levar ela ao neurologista para fazer uma avaliação. Se era coisa da minha cabeça ou não, o fato era que ela estava ficando meio esquecida”. Foi naquele dia, quando o médico perguntou o mês e Delza respondeu outra data diferente, que a filha ficou assustada. “Não sei se era autodefesa minha, mas não queria aceitar que ela estava tão esquecida assim". Aos 78 anos, a mulher que cuidou de quatro filhos foi diagnosticada com a Doença de Alzheimer. 

Desde a certeza sobre a doença, Viviane tornou-se a principal cuidadora da mãe. Os cuidados envolviam dar os medicamentos nas horas corretas, ajudar no banho, preparar a comida, além levá-la ao médico com uma frequência maior do que o habitual. Por oito anos, a filha sentiu a sobrecarga da  rotina de trabalho duplo. “Era muito sozinha. Meus irmãos nunca me ajudaram muito com a mãe. Até que eu cheguei no esgotamento físico e mental”. Na época, Angela morava em Santa Catarina, mas ficava com a idosa por alguns dias, quando Viviane precisava. Os outros dois filhos moravam no Rio Grande do Sul, contudo, as suas esposas não tinham uma boa relação com Delza.

Segundo o relatório Esgotadas, de 2023, produzido pela ONG Think Olga, que promove a equidade de gênero, mulheres dedicam o dobro de tempo na tarefa de cuidados, quando comparadas aos homens. Em um ano, elas gastam 47 dias nessas atividades, enquanto eles dedicam apenas 23.O resultado, de acordo com o estudo, são mulheres sobrecarregadas e com diagnósticos relacionados à saúde mental. 

Devido ao alto nível de estresse, Viviane  precisou se internar em uma clínica para conseguir descansar e, em 2020 “se aposentou” dos cuidados da mãe. “Na verdade, fugi e entreguei [Delza] para os meu irmãos, porque eu estava muito cansada e estressada”. Mesmo tendo chegado ao esgotamento, ela se sente culpada. “Só agora resolvi ter um tempo para mim. Eu digo só agora porque a minha vida inteira foi cuidar dos outros. Cuidava da mãe, cuidava da minha filha, cuidava de mim, cuidava de namorado. Sempre cuidando”.

Dados do Institute for Health Metrics And Evaluation (Instituto de Métricas e Avaliação de Saúde, em português), de 2019, indicam que sete a cada 10 pessoas diagnosticadas com ansiedade ou depressão são mulheres. Estresse, insônia, solidão, problemas financeiros e de saúde são outras características que impactam a vida de mulheres cuidadoras informais. Ou seja, que não são pagas para exercer a função, diz a pesquisadora da Assistência Social da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), Rosiran Carvalho. Ela entrevistou, em 2016, 24 pessoas responsáveis pelo cuidado de idosos, para uma pesquisa que avalia a sobrecarga do gênero feminino. Desse total, 20 eram mulheres. “Eu encontrei mulheres que tinham dores no corpo e, principalmente, que choravam muito. Tinham o sono alterado, não tinham mais contatos sociais com amigos e também perderam a oportunidade de desenvolver algum relacionamento”. Dos homens entrevistados por Rosiran, dois tinham auxílio de uma cuidadora informal. Isto é, todas as pessoas idosas do universo da pesquisa tinham pessoas mulheres responsáveis pelo cuidado de forma direta ou indireta. 

A sobrecarga relacionada à dupla jornada de trabalho faz com que muitas mulheres deixem o emprego para cuidar de forma integral e não remunerada de pessoas com a Doença de Alzheimer. Dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) indicam que mais de 2,5 milhões de mulheres não trabalharam em 2022 para cuidar de parentes ou se dedicar às tarefas domésticas. O desafio, segundo Rosiran, é a inserção dessas cuidadoras no mercado de trabalho no futuro, quando já estão mais velhas. A pesquisadora alerta que é preciso pensar em políticas no âmbito da Seguridade Social que envolvam a Previdência Social para essas mulheres.

Com o afastamento de Viviane - que não deixou o emprego e não aguentou a sobrecarga de cuidados -, Angela assumiu a função de cuidadora da mãe, em 2020, e levou a mãe a Florianópolis. Delza está na fase moderada da doença: não pode mais ficar sozinha, precisa de ajuda para preparar a comida ou para ligar a televisão. Atuando como Oficial de Justiça do Tribunal de Justiça de Santa Catarina (TJSC), Angela trabalha de forma remota e consegue dar atenção à mãe, ao mesmo tempo em que realiza as demandas do  emprego . “Eu ainda vou à academia, faço terapia. Eu estou cuidando da minha saúde. Eu não posso ficar doente, porque ela depende de mim”. 

Cuidar de quem cuida: uma responsabilidade de todos 

A redação do Exame do Ensino Médio (ENEM) 2023 teve como tema: “Desafios para o Enfrentamento da Invisibilidade do Trabalho de Cuidado Realizado pela Mulher no Brasil”. O fato trouxe visibilidade às atividades não remuneradas exercidas pelas mulheres. O assunto, inclusive, impulsionou a discussão da criação de uma Política Nacional do Cuidado, pelo Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome, do Governo Federal. A proposta, um Projeto de Lei (PL), visa achar alternativas para reduzir a sobrecarga das mulheres e precisa, ainda, passar pelo Congresso Nacional para ser aprovada. 

Além de reduzir o estresse causado pela dupla jornada, outra luta das mulheres que cuidam é que o trabalho deixe de ser invisível e passe a ser remunerado. Foi nesse sentido que surgiu a organização sem fins lucrativos Política é Mãe.  Formada por mulheres mães e cuidadoras, o coletivo acredita no trabalho do cuidado como forma essencial para a manutenção da sociedade e a importância do reconhecimento financeiro. Segundo um estudo produzido pela FGV IBRE, produzido em 2023, 65% do trabalho de cuidado não remunerado no Brasil é realizado por mulheres. Se o tempo dedicado por elas nas atividades de limpeza da casa, preparação dos alimentos ou nos cuidados de crianças e idosos fosse contabilizado, acrescentaria 13% ao PIB do país. 

O relatório Esgotadas, produzido pela Think Olga, menciona a importância da criação de políticas públicas. Além de ser necessário ampliar a consciência da população sobre a contribuição do trabalho de cuidado para toda sociedade, promover a valorização e incentivar a divisão igualitária do cuidado, a ONG enfatiza que não podemos pensar em saúde mental como algo descolado dos setores da sociedade e da vida.  Diferente de Viviane e Angela, que possuem recursos para pagar terapia no sistema particular de saúde, cerca de 29% das mulheres brasileiras entrevistadas pela Think Olga afirmam não ter dinheiro para custear o tratamento da saúde mental. 

 A professora Rosiran Carvalho, pesquisadora da Assistência Social da UNIFESP, também acredita que criar políticas públicas seja o melhor caminho para que a responsabilidade do cuidado deixe de ser negligenciada e passe a ser compartilhada. Segundo ela, pessoas com a Doença de Alzheimer, idosas ou em condição de dependência não podem ser um problema individual. “Tem que ser um problema social e, como um problema social, nós temos que buscar respostas no coletivo, e não no individual”.  

Marcelo Cabral Vaz estava na Livros & Livros, livraria localizada na Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), quando avistou um jogo de baralho. O artista plástico lembrou-se da mãe, Beatriz, que gostava de jogar cartas no computador antes de ser diagnosticada pela Doença de Alzheimer. “É uma recomendação do geriatra dela, como uma forma de trabalhar a memória e de manter a mente ocupada”. Nos tempos livres, a idosa e o filho se reúnem na sala de estar e fazem as tarefas. “Ela consegue organizar numericamente ainda. É um bom exercício”. 

Atividades que envolvem o raciocínio lógico estão entre as recomendações médicas que podem postergar o desenvolvimento dos sintomas do Alzheimer. “Incentivar, até mesmo em idosos, que eles aprendam coisas novas e que mantenham a cabeça funcionando bem. A gente não tem evidência muito forte de que fazer isso realmente vai impedir que a demência apareça, mas é o que a gente tem de melhor para orientar os pacientes”, indica Victor Kalil, neurologista e membro titular da Academia Brasileira de Neurologia. 

Por ser uma condição sem causas definidas, a ciência ainda não descobriu formas de evitar a doença. Mas há maneiras de atrasar a patologia. “Se eu for ter, não há nada que eu possa fazer para impedir isso. Mas o que podemos fazer é tentar jogar para frente: ter a doença aos 80 anos ao invés de aos 75 anos”, explica a neurologista Jerusa Smid. 

De acordo com a especialista, cuidados como fazer exercício aeróbico, monitorar  pressão, diabetes, colesterol e se manter socialmente ativo, ajudam a atrasar o início dos sintomas da doença. “Além disso, cuidar da saúde mental,  tratar depressão, ansiedade e também cuidar do sono”. 

A Alzheimer's Disease International (Doença de Alzheimer Internacional, em português)  destaca que o maior fator de risco para a condição neurodegenerativa é o envelhecimento. Entretanto, menciona que mudanças no estilo de vida podem retardar em até 40% os casos da patologia. Foi pensando nisso que, em 2020, a associação elencou 12 fatores modificáveis que podem ajudar a reduzir os riscos. A lista foi produzida pelo órgão com base no estudo “Prevenção, intervenção e cuidado da demência”, publicado pela revista The Lancet. 

Conhecer os fatores de risco para o Alzheimer torna-se necessário diante do aumento de idosos que viverão no Brasil nos próximos anos. ”Na faixa etária de 65 anos, 5% da população mundial vai ter Alzheimer, mas se aumentar para faixa etária dos 80 anos, esse número sobe para 40%”, detalha o professor de farmacologia da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), Rui Prediger.

O censo demográfico de 2022, divulgado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), mostra que o número de pessoas com 65 anos ou mais morando no Brasil aumentou 57,4% nos últimos 12 anos. Em 2030, a quantidade de idosos, que atualmente representa 10,9% da população brasileira, deve superar a de crianças e adolescentes entre zero e 14 anos. 

A projeção do avanço no número de casos nos próximos anos faz com que a ciência busque, cada vez mais, respostas para questões ainda inexplicáveis sobre essa condição neurodegenerativa. Atualmente, de acordo com Prediger, são receitados quatro remédios para quem é diagnosticado no Brasil, sendo que todos funcionam de forma paliativa - apenas retardando o avanço dos sintomas. Os  medicamentos são focados em neurotransmissores, como acetilcolina e glutamato, importantes para a formação das memórias, e todos estão disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS). 

Prediger ressalta, ainda, que estes fármacos foram disponibilizados na década de 90. “Em 2021, logo depois do início da pandemia, surgiu um novo tratamento focado na doença, depois de três décadas sem nenhuma novidade”. O novo fármaco age diretamente contra o acúmulo de beta-amilóide, a proteína responsável pela formação de placas no cérebro que caracterizam a Doença de Alzheimer, e, por isso, é considerado um avanço. Porém, a droga injetável possui limitações por ser um tratamento que deve ser feito antes do avanço da patologia. “Não adianta pegar um paciente com o déficit cognitivo comprometido. Tem que ser quem ainda não está  em um estágio avançado”, esclarece o professor. 

Além da questão da idade, o custo é outra limitação para que o novo remédio seja disponibilizado a todos no Brasil. Cada injeção custa 56 mil dólares. “Estamos falando de 250 mil reais por mês. No particular, só milionários vão ter acesso. A ideia é que, assim como outros tratamentos de alto custo, a pessoa entre com uma ação judicial para o governo pagar”. 

Em 2022, o laboratório responsável submeteu um dossiê à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) que negou o pedido da aprovação do medicamento no Brasil. Questionada pela reportagem, a agência afirmou que a empresa falhou “em cumprir os requisitos técnicos para o registro do produto no que se refere à demonstração de sua eficácia e segurança”. Em 2023, foi autorizado o uso de outra droga que também tem foco no combate às placas de beta-amilóide para retardar o declínio cognitivo. Entretanto, não há previsão de liberação no Brasil. 

Os pesquisadores continuam buscando alternativas de tratamento para quem vive com a condição neurodegenerativa. O estudo Etapas do desenvolvimento de medicamentos para a Doença de Alzheimer, elaborado pela Associação Americana de Alzheimer, indica que há 164 estudos clínicos sendo desenvolvidos com 127 drogas em todo o mundo. “As fases para desenvolver novos remédios levam em torno de 15 a 20 anos. Por isso, os primeiros medicamentos que envolvem a Beta-amilóide, que começou a ser estudada na década de 90, surgiram somente após 30 anos de estudo”, relata o professor. 

Avanços no SUS 

A geriatra Márcia Regina Paim Braga, médica da rede pública de Santa Catarina, explica que o SUS disponibiliza gratuitamente medicamentos, além de ser responsável por promover uma perspectiva multiprofissional de tratamento. “O ideal é que o paciente tenha acesso a nutricionista, fonoaudióloga, fisioterapeuta para que possa ser assistido de maneira integral. Porque não adianta a psicóloga fazer uma abordagem e o médico outra”.  

A abordagem interdisciplinar foi reforçada pela lei de Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências, sancionada no dia 4 de junho de 2024, pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva (PT). O texto recomenda, ainda, que o Ministério da Saúde desenvolva campanhas de conscientização em hospitais e postos de saúde. O SUS deverá incluir notificações relativas às ocorrências em banco de dados oficiais para auxiliar nas pesquisas e na disseminação de informação. 

A presidente da Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz) de Santa Catarina, Scarlet Murara, acredita que a nova legislação é um avanço. “Precisamos ter a coleta de dados de quantas pessoas demenciadas existem no Brasil, no nível municipal e estadual, para que a gente possa buscar recursos e profissionais qualificados”. A legislação também prevê o apoio do SUS nas pesquisas e no desenvolvimento de tratamentos e medicamentos para a Doença de Alzheimer, além da oferta de sistema de apoio para ajudar a família a lidar com a doença do paciente. 

Este é o caso de Marcelo. Em 2022, ele passou a frequentar o Grupo de Ajuda Mútua a Pacientes e Familiares de Pacientes com Alzheimer. A iniciativa funciona por meio de parceria entre o Departamento de Enfermagem da UFSC e o Hospital Universitário (HU-UFSC). O ambiente foi essencial para que o filho de Beatriz encontrasse um suporte em meio a um processo que pode ser solitário. “Em uma das primeiras reuniões que eu fui estava bem mal porque lidava com a saúde da minha mãe sozinho. O grupo me ajudou muito porque lá a gente compartilha as dificuldades, quando acontece alguma coisa ou quando tem dúvidas sobre o uso dos remédios, as professoras estão sempre disponíveis”.

Foi no Grupo de Ajuda Mútua que o artista plástico encontrou enfermeiras para cuidar da idosa no período da noite. Durante o dia, ele conta com a ajuda de Laura, de 21 anos, estudante de Enfermagem e amiga da família. Eles costumam caminhar na praça que fica em frente ao apartamento onde moram, gostam de sair para comer em restaurantes e brincar com jogos que estimulam a cognição. “A Beatriz me auxiliou na escrita da minha dissertação  de mestrado. Ela sempre dizia: ‘Marcelo, senta comigo uma hora por dia que vou te ajudar’. Depois, quando comecei a fazer as palavras-cruzadas com ela, percebi que houve uma inversão. Era ela tentando descobrir como se fazia e eu ajudando a minha mãe”. 

Esta reportagem foi produzida como Trabalho de Conclusão do Curso de Graduação em Jornalismo, da UFSC, em 2024.1